Gunnar Ingvar Leifsson
Glaðbeittur og hraustlegur stendur hann á tröppum heimilis síns og bendir mér að koma inn. Ekki er að sjá að Gunnari Ingvari Leifssyni hafi nokkurn tíma orðið misdægurt. En sjaldan er allt sem sýnist. Gunnar Ingvar naut þjónustu VIRK um skeið vegna þrálátrar vanlíðunar sem olli því að hann varð að taka sér leyfi frá störfum um tíma. Þegar við erum sest við borðstofuborðið í fallegri stofunni hallar hann sér aftur í stólnum og hefur frásögn sína.
„Ég þurfti að kljást við fordóma áður en ég leitaði aðstoðar. Ég er alinn upp við að menn eigi að bíta á jaxlinn og harka af sér. Ég er af kynslóð sem ástundaði ekki víl eða vol,“ segir Gunnar Ingvar.
„Ég er fæddur 1965, átti heima við Lindargötu 60 í Reykjavík fyrstu þrjú árin. Þá flutti fjölskyldan í neðra Breiðholt. Ég á eina systur, tveimur árum eldri en ég. Við systkinin vorum sem börn oft með kvef – þessi veikleiki og svæfingar með klóróformi sem hann kallaði á olli hugsanlega astma hjá mér síðar.“
„Ég þurfti að kljást við fordóma áður en ég leitaði aðstoðar. Ég er alinn upp við að menn eigi að bíta á jaxlinn og harka af sér. Ég er af kynslóð sem ástundaði ekki víl eða vol.“
Hvernig var heilsan hjá þér þegar þú fullorðnaðist?
„Ég var heilsuhraustur kornungur maður. Það kom mér því verulega á óvart þegar ég fór að finna fyrir þrálátum verkjum á þrítugsaldri. Ég lærði vélvirkjun og rennismíði eftir grunnskóla. Meðfram námi hóf ég sextán ára starf í Áburðarverksmiðjunni á sumrin og í öðrum fríum, hlóð þar fimmtíu kílóa áburðarpokum upp á vörubílapalla frá því snemma á morgnana og fram á kvöld.“
Heldurðu að þessi erfiðisvinna á unglingsárum hafi valdið veikindum þínum síðar meir?
„Ég fann ekki fyrir neinu meðan ég vann þessa erfiðisvinnu. Vélvirkja- og rennismíðanámi lauk ég 1986. Meðfram því og eftir það vann ég við smíðar í Steypustöðinni til ársins 1988. Um tíma var ég lögreglumaður og var lausráðinn sem slíkur í hálft ár. Þá komu til hagræðingar. Í kjölfarið fór ég á sjóinn og svo aftur í lögregluna sumarið á eftir. Árið 1991 hóf ég störf hjá Reykjavíkurhöfn, sem í dag heitir Faxaflóahafnir sf, og hef unnið þar síðan.“
Var í afneitun
„Árið 1995 voru verkirnir í líkama mínum orðnir verulegir. Ég leitaði til heimilislæknis og hann greindi mig með veikleika í stoðkerfinu, eflaust slitgigt. Við tók tilraunastarfsemi næstu árin með hin ýmsu lyf, sem báru misgóðan árangur sum hver með slæmum aukaverkunum. Í þessi þrjátíu ár sem veikindi hafa þjakað mig hafa þau stigmagnast. Ég leitaði til kírópraktors. Það endaði með að hann taldi að ég þyrfti að leita til bæklunarlæknis þar sem hann gat ekkert gert fyrir mig. Gerð var aðgerð á öxlinni á mér og ég hélt að þar með yrði vandi minn leystur, en það var ekki svo. Mér versnaði. Sumir töldu að þessir verkir gætu stafað af vefjagigt. Ég fór til gigtarlæknis og fékk þann úrskurð að að ég væri með vefjagigt. Hvað er nú það? sagði ég hneykslaður. Ég hafði fordóma gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Vildi ekki viðurkenna að ég væri með gigt sem engin læknisfræðileg skýring væri á. Viðbrögð mín voru að leggja æ harðar að mér. Ég var í afneitun. Sumir sem eru með mikla verki deyfa sig með verkjalyfjum eða áfengi og en það hef ég aldrei gert.
„Ég fór að stunda göngur. Það var erfitt fyrst vegna þess að ég var svo þreklaus, en smátt og smátt fékk ég meiri þrótt. Göngur eru góðar bæði fyrir andlega og líkamlega líðan.“
Á vinnustaðnum þar sem ég starfaði á þessum tíma var mikið ryk og reykmengun frá raf- og logsuðu. Ég fór að finna til í lungum. Ég leitað til lungnasérfræðings og var greindur með astma og fékk púst sem ég nota enn þann dag í dag. Við myndatöku kom í ljós að ég var með blett í lungunum, sennilega vegna gamalla sýkinga.
Smám saman fór veruleg þreyta að gera vart við sig. Ég fór að verða þungur á brún og ákvað að leita til annars gigtarlæknis. Hann komst að sömu niðurstöðu og sá fyrri. Ég fékk einhver lyf við vefjagigtinni en þau virkuðu ekki neitt. Ári síðar var ég auk verkjanna alltaf að fá sýkingar í lungum og þurfti að vera talsvert frá vinnu.
Árið 2017 komumst við, ég og gigtarlæknirinn, að samkomulagi um að ég skyldi leita aðstoðar hjá ÞRAUT. En biðlistinn var langur, tvö ár. Lengi hafði ég líka átt við svefnleysi að stríða. Ég gekkst ég undir svefnrannsóknir sem sýndu að ég svaf mjög illa, vaknaði allt að fimmtíu sinnum á nóttu.“
Þreyta og heilaþoka
Hvaða áhrif hafði þetta á félags- og einkalífið?
„Það hafði mjög slæm áhrif. Ég átti lengi sæti í stjórn og fulltrúaráði Járniðnaðarfélagsins sem síðar varð Félag vélstjóra og málmtæknimanna. Jafnframt var ég löngum mikill útivistarmaður, skíðamaður og fjallagarpur – þetta fór allt að láta undan. Ég var heiðarlegur við félaga mína og sagði þeim að ég gæti ekki sinnt þessum félagsstörfum lengur. Þá var ég kominn með það sem kallast „heilaþoka“ sem er víst algengur fylgikvilli vefjagigtar. Ég var oft þreyttur, þjáðist af minnisleysi og var utan við mig. Auk þessa átti ég vanda til að fá hjartsláttartruflanir. Fjölskyldan fór líka að finna fyrir þessum veikindum mínum. Að eðlisfari er ég léttlyndur en vegna vanlíðunar varð ég uppstökkur og erfiður í samskiptum. Mitt haldreipi var konan mín – hún stóð eins og klettur með mér gegnum brimskaflana. Svona ástand kallar á að maður vinni í sjálfum sér. Þar kom þó að ég leitaði til heimilislæknis og hann lagði inn beiðni fyrir mig hjá VIRK.“
Fannst þér sú ákvörðun erfið?
„Já, innri fordómar eru alltaf til staðar. Svo einkennilegt sem það er, þá finnur maður mest fyrir þeim gagnvart fjölskyldunni – það fólk þekkir mann að allt öðru en einhverjum veikleikum. Ég hef alltaf verið tilbúinn til að hlaupa undir bagga með öðrum og færðist ekki undan neinu. En þegar maður rétt þraukar vinnudaginn þá er þetta ekki lengur neitt líf. Áður en ég fór í þjónustu hjá VIRK hafði ég beðið um að vera færður til innan fyrirtækisins. Tilfærslan gerði mér gott, en í raun kom hún of seint. Þegar ég var búinn að setja mig inn í hið nýja starf þá var algjörlega „búið á tanknum“ og lungnastarfsemin afleit. Lengi hafði ég varla komist fram úr á morgnana og var allt upp í þrjá tíma að koma mér „inn í daginn“. En nú var ég örmagna og það er ekki vinnuveitanda bjóðandi að að starfsmaður geti ekki haft hugann við það sem hann er gera.“
„Ég áttaði mig á að ég var ekki sá eini sem var að glíma við svona veikindi. Þessi nýja sýn ásamt góðri þjálfun skilaði mér undraverðum bata.“
Hélstu þinni vinnu þrátt fyrir veikindin?
„Sem betur fer styður fyrirtækið sem ég vinn hjá mjög vel við bakið á sínu starfsfólki og hefur alltaf gert. Það á hrós skilið fyrir það. Líðan minni var sýndur fullur skilningur. Gísli Gíslason var á þessum tíma hafnarstjóri. Hann sagði að ekki væri annað í stöðunni en ég tæki mér tíma til að ná heilsu. Auk heimilislæknisins ræddi ég við lungalækninn minn. Því miður gengur lungnaveikin ekki að öllu leyti til baka, ég er og verð eflaust alltaf á lyfjum við henni.
Í júní 2019 var ákveðið að ég færi í veikindafrí. Ég ekki alveg sáttur, var enn í nokkurri afneitun. Það er ótrúlegt hvað hugurinn getur verið ósveigjanlegur gagnvart líkamlegum verkum – sem er slæmt – hugur og líkami þurfa að vinna saman. Læknirinn gerði mér þá ljóst að þessi veikindi gætu haft eitthvað með kulnun að gera. Maður áttar sig ekki á að eðlilega er hætta á kulnun þegar fólk er lengi mikið lasið. Ég hef þó aldrei fundið fyrir leiðindum eða áhugaleysi gagnvart vinnunni. Ég var alltaf opinn fyrir öllum nýjungum og að gera það sem þyrfti – ég hafði bara ekki orku til þess. Ég var gjörsamlega kominn í þrot.
Fljótlega eftir að læknirinn sendi beiðni fékk ég sendan spurningalista frá VIRK. Ég svaraði skilmerkilega og niðurstaðan var að ég yrði komast í endurhæfingu. Ég hafði ekki gert mér grein fyrir því hve þunglyndur ég var orðinn. Ég var samt farinn að fá einkennilegar og skrýtnar hugsanir, svo sem eins og að ef þetta yrði svona að þá væri algert tilgangsleysi að halda áfram. Ég er þannig karakter að ég vil hafa fulla orku og geta sinnt því sem ég þarf að gera. Ég komst í þjónustu hjá VIRK í september 2019 og skoraði víst ansi hátt hvað veikindi snertir og var óvinnufær.
Í framhaldinu fór ég og ræddi við ráðgjafann minn hjá VIRK. Á snærum VIRK var sálfræðingur sem ég fór til. Við áttum mörg góð samtöl. Ég fór einnig að sinna heilsu minni betur og hvílast. Svona meðferð getur ekki átt sér stað jafnframt vinnu. Ég tók að horfa öðrum augum á hlutskipti mitt og fylgja þeim ráðum sem mér voru gefin hjá VIRK. Ég lagði þær línur strax í upphafi veikindaleyfisins að yfirvinna þessa erfiðleika.“
Vopn gegn vefjagigtinni
Hver var áætlunin sem lagt var upp með hjá VIRK?
„Ég fór að stunda göngur. Það var erfitt fyrst vegna þess að ég var svo þreklaus, en smátt og smátt fékk ég meiri þrótt. Göngur eru góðar bæði fyrir andlega og líkamlega líðan. Einnig fór ég í sjúkraþjálfun. Hún gerði mér gott. Sjúkraþjálfarinn fékk frá VIRK mat á ástandi mínu. Við unnum út frá því og árangurinn lét ekki á sér standa. Umsókn mín hjá ÞRAUT var þá hins vegar enn í ferli.
„Þeir sem glíma við svona veikindi ráða ekki við þau nema hafa einhvern með sér – og sú aðstoð fæst hjá VIRK.“
Þegar ég hóf svo meðferð í ÞRAUT í byrjun nóvember 2019 var ég kominn með nokkurt forskot eftir göngurnar og sjúkraþjálfunina, var líka farinn að synda og umfram allt að hvílast betur. Allt skilaði þetta árangri og eftirfylgni frá VIRK var líka mjög góð.
Í endurhæfingunni hjá ÞRAUT var ég innan um fólk sem stríddi við sömu vandamál og ég. Þá breyttist hugarástand mitt og fordómarnir minnkuðu. Ég áttaði mig á að ég var ekki sá eini sem var að glíma við svona veikindi. Þessi nýja sýn ásamt góðri þjálfun skilaði mér undraverðum bata. Ég fór úr 75 veikindastigum af hundrað niður í 32. Og fljótlega var ég kominn niður í 27 stig. Vefjagigtin var samt alltaf til staðar, en nú var ég kominn með vopn í hendurnar, ekki aðeins gegn líkamlegum veikinum, heldur líka andlegum. Hjá VIRK voru menn satt að segja undrandi á hve vel mér fór fram.
Bati minn náðist þó fyrst og fremst vegna þess hve ákveðinn ég var að ná mér aftur á strik. Ég geng alltaf heilshugar í allt sem ég geri. Fólk með vefjagigt er gjarnan harðduglegt og tilbúið að leggja mikið á sig, líka fyrir aðra. Þetta viðhorf leiðir hins vegar til þess að manni hættir til að ganga fram af sér og verður líka til þess að fólk ætlast til mikils af manni. Þeir sem glíma við svona veikindi ráða ekki við þau nema hafa einhvern með sér – og sú aðstoð fæst hjá VIRK. Þar er stutt vel við bakið á fólki en það ræður ferðinni talsvert sjálft, það er ekki ýtt á það. Fólk þarf sjálft að finna sinn takt – ég fann minn fljótlega.“
Studdist þú við lyf í þessu ferli?
„Nei. Lyfjagjöfin á fyrri tíð hafði ekki skilaði mér góðum árangri. Í svona veikindum eyðir maður fúlgum fjár í að reyna að finna orsök vandans. Þegar ég hugsa til baka þá finnst mér það ferli allt hafa verið mikill óþarfi, en það er önnur saga.
Viðhorf til vefjagigtar hefur breyst mikið í áranna rás. En við vitum að fordómar eru alltaf til staðar hjá fólki sem er frískt. Það skilur ekki hina sem eiga við svona veikindi að stríða. Sýnin breytist ekki nema viðkomandi eða einhver nákominn lendi í sams konar veikindum. Stór þáttur í bataferlinu er að geta brynjað sig upp gagnvart fordómum annarra og mér hefur tekist það virkilega vel. Ég fór þá leið að vera opinn varðandi veikindin, ræddi þau við vinnufélagana. Sú jákvæðni tel ég að hafi skilað mér heilmiklu.
Ég var í sjö mánuði frá vinnu. Frá júní 2019 og fram í janúar 2020 var ég í þjónustu hjá VIRK. Sérfræðingar þar fylgdust með framförum mínum hjá meðferðaraðilum. Á grundvelli þess og í samráði við mig var tekin ákvörðun um að ég skildi snúa aftur til vinnu. Ég byrjaði hægt, var fyrsta mánuðinn í hálfu starfi og gætti þess að þekkja mín takmörk.“
Markviss stefna og eftirfylgni VIRK skilaði miklu
„Ég mætti skilningi hjá fyrirtækinu og þar voru breytingar innandyra. Ég datt því inn í nýtt starf. Ég er nú umsjónarmaður hafnarsvæða Faxaflóahafna ásamt öllu sem því fylgir. Eftir mánaðar starf fór ég svo í 75 prósent vinnu og síðan fljótlega í fullt starf.
„Þjónustan hjá VIRK nýttist mér gífurlega vel. Án þeirrar markvissu stefnu, eftirfylgni og svo þjálfunarinnar hjá Þraut væri ég ekki þar sem ég er í dag.“
Til þess að geta haldið heilsu má maður ekki gleyma því sem maður lærði í meðferðinni. Ég fer daglega í gönguferðir allt upp í klukkutíma. Nú er ég kominn í það gott form að ég er tæpan hálftíma að ganga upp á Úlfarsfell. Fyrstu fjallgönguna eftir veikindin fór ég reyndar í apríl 2020, gekk upp brekku í Bláfjöllum meðan konan naut sín á gönguskíðum. Ég ákvað að gera þetta og það hafðist. Svo bætti ég við mig smám saman. Nokkrum mánuðum áður hefði ekki verið fræðilegur möguleiki fyrir mig að reyna þetta.
Maður þarf alltaf að huga að heilsunni og alls ekki að gerast sófadýr. Ég stunda reglulega þá líkamsrækt, hugleiðslu og slökun sem mér var kennt í endurhæfingunni, án hennar gæti allt gengið til baka. Eigi að síður má maður ekki gleyma að hvíla sig. Það koma ennþá dagar sem ég er þreyttur. Vefjagigtin er til staðar og lætur vita af sér. Gangi maður fram af sér fær maður það í bakið. En ég geri samt þá hluti sem mig langar til að gera jafnvel þótt ég sé slæmur í tvo daga á eftir. Þjónustan hjá VIRK nýttist mér gífurlega vel. Án þeirrar markvissu stefnu, eftirfylgni og svo þjálfunarinnar hjá Þraut væri ég ekki þar sem ég er í dag.“
Texti: Guðrún Guðlaugsdóttir
Mynd: Lárus Karl Ingason
