Margrét Alice Birgisdóttir

Það er ekki á Margréti Alice Birgisdóttur að sjá að hún hafi nokkurn tíma á ævinni verið veik. Hún býður blaðamanni brosandi í bæinn. „VIRK gerði það best fyrir mig að leyfa mér að „sitja í farþegasætinu“ um tíma,“ segir hún.

„Ég vissi ekki einu sinni að VIRK væri til. Það var ekki í mínum orðabókum að þurfa að leita sér hjálpar einhvers staðar,“ segir Margrét Alice Birgisdóttir.

„Fyrir tólf árum greindist ég með sáraristilbólgu (Colitis ulscerosa). Á sama tíma og ég var með slæmar, blæðandi ristilbólgur var ég að fá blóðtappa í lungun. Vegna þess hve erfiðlega gekk að blóðþynna mig, af því að ég var með þennan blæðandi ristilsjúkdóm, var sett upp hjá mér títaníumgildra í stóra bláæð í kviðarholi, sem fyrirbyggja átti að fleiri blóðtappar færu í lungun. Það var svo fyrir þremur árum síðan að þessi gildra stíflast og þegar það uppgötvast þá er í henni tólf til fimmtán sentímetra blóðtappi sem veldur svo miklum þrýstingi í æðakerfinu að stórar bláæðar frá fótum leggjast saman. Ég vaknaði einn góðan veðurdag og var á leið í vinnu þegar ég fékk nístandi verk í spjaldhrygginn og hélt að ég væri komin með brjósklos. Ég reyndi nokkrum sinnum að komast á fætur en sársaukinn kom alltaf jafnslæmur og leiddi niður í báða fætur. Ég fór úr sokkunum sem ég var farin að nota vegna fótkulda og sá að fætur mínir voru svarbláir og í framhaldinu fór ég upp á bráðadeild og þar var greind þessi stífla í blóðtappagildrunni.

Þetta var alvörumál því blóðtappinn hafði vaxið í gegnum síuna og var farinn að skjóta litlum töppum í lungun. Blóðþynning var hafin samhliða því að velta fyrir sér öðrum möguleikum í stöðunni því þó ristilbólgurnar væru búnar að vera til friðs í langan tíma þá var ákveðin blæðingarhætta við það að hefja þynningu. Horfurnar voru ekki taldar neitt sérstaklega spennandi og úrræðin fá. Þeir svartsýnustu töldu jafnvel að innan fimm ára yrðu fæturnir á mér orðnir bólgnir og allir í sárum og innan tíu ára gæti þurft að taka þá.“

Í öndunarvél

Hvað var tekið til bragðs?
„Ég er keppnismanneskja að eðlisfari og heilsumarkþjálfi að mennt. Ég trúði því að einhvers staðar  væru til úrræði og í samvinnu við lækni fór ég að leita leiða annars staðar frá. Ekki var talið að hægt yrði að þynna niður þennan stóra blóðtappa af því hann var orðinn svo gamall, nánast orðinn að örvef. Þessir atburðir urðu upp úr áramótum og í maí 2012 var ég aðeins farin að skrönglast um. Á þessum tíma var ég sjálf búin að vinna með fæðið, borðaði ekkert sem talið var að gæti valdið ólgum, þar nýttist mér óskaplega vel reynsla mín og menntun.

Í byrjun júní gerðist það að botnlanginn í mér springur og enn stóð á tæpu. Á fullri blóðþynningu og enn með þennan blóðtappa var framkvæmd kviðarholsaðgerð á elleftu stundu. Næstu daga var barist við mikla sýkingu og lífhimnubólgu í öndunarvél á gjörgæsludeild og ég var vægast sagt mikið veik. Eftir aðgerð lá ég mikið, því enn átti ég erfitt með gang. Ég glímdi við samgróninga í kviðarholi, með þeim verkjum sem þeim fylgja og því til viðbótar fékk ég slæmt liðskrið, sennilega af allri legunni.

Áður en botnlanginn í mér sprakk var búið að finna lækni starfandi á Mayo Clinic í Bandaríkjunum, sem hafði þekkingu til að aftengja blóðtappagildruna ásamt því að fóðra æðarnar sem höfðu skemmst vegna blóðtappans. Læknirinn kom til landsins og framkvæmdi þessa aðgerð í september, sem tókst snilldarlega vel. Ég fékk „klapp á bakið“ fyrir hve gott tókvið þar sem skemmdinni sleppti, sem myndi hjálpa til í eftirleiknum. Þess má geta að afar fáar svona aðgerðir hafa verið gerðar í heiminum og þessi læknir hefur framkvæmt þær flestar.

Ég varð fyrir ítrekuðum áföllum eftir aðgerðina. Blóðþynningin, sem var mér nauðsyn, tók að valda blæðingum í meltingarvegi. Alltaf þegar ég hélt að ég væri að komast af stað, var ég slegin niður aftur. Það var ekki gott. Það var ekki fyrr en í byrjun apríl 2013 sem mér var treyst til að fara í eiginlega endurhæfingu sem hófst í Hveragerði.“

Hafði ekki gert mér grein fyrir hve veik ég var

Hvernig gekk endurhæfingin?
„Ég hafði í raun ekki gert mér grein fyrir því hve illa haldin ég var. Ég var alltaf að leita leiða og skrifa niður það sem ég hélt að kæmi að gagni. Hvern einasta dag í veikindunum fór ég hluta úr degi eftir  getu í tölvuna og las og skrifaði, þó ég kæmist varla hjálparlaust um húsið. Þetta var vinnan mín þá og ég bað vini og vandamenn að hafa ekki samband við mig fyrr en í fyrsta lagi í hádeginu. Það gat tekið mig allt að einumog hálfum tíma, bara að fara framúr, í sturtuog klæða mig. Og oft var þetta  óskaplega erfitt og niðurdrepandi.

Þegar ég kom á Reykjalund, um það bil þremur mánuðum eftir endurhæfingu í Hveragerði áttaði ég mig á í hve slæmu ástandi heilsa mín var. Ég hafði alltaf verið að berjast og oft var ég skelfingu lostin. Það komu dagar þar sem ég hugsaði: „Ég get þetta ekki. Þetta er of mikið umfang til þess að ég ráði við það.“ En alltaf var nóg sem fékk mig til að halda áfram. Ég á gott net í manni mínum, þremur  dætrum, tengdasonum og barnabörnum. Slíkt er ómetanlegt.“

Hvað gerði VIRK fyrir þig?
„Það var mikið. Ráðgjafinn þar fékk mig til að horfast í augu við staðreyndir og leyfa sjálfri mér að gefa eftir og skilja að ég þurfti að slaka á. Ég er búin að þurfa að mæta hroka mínum mörgum sinnum á þessu veikindatímabili. Áður en ég veiktist var ég í fjallaprógrammi og gekk á fjöll í rístundum mínum. Hafði til dæmis nýlega gengið á Hvannadalshnjúk þegar ég veiktist vegna stóra blóðtappans. Það var því ekki inni í sjálfsmynd minni að veikjast. Heilsuljón eins og ég að veikjast? Nei. Ég gat ekki viðurkennt þetta fyrir sjálfri mér á hverju sem gekk.

Ég hafði starfað innan heilbrigðisgeirans lengi, útskrifaðist sem sjúkraliði 1981 og hafði unnið bæði á gjörgæsludeild og bráðamóttöku, reynsla sem hjálpaði mér heilmikið. Hún veitti mér innsýn inn í heilbrigðisheiminn, olli því að ég lít ekki á lækna sem almáttuga. Þeir eru mannlegir eins og aðrir og álit eins ekki endilega neinn lokadómur.“

Vildi eiga venjulegt líf

Hvernig var andleg heilsa þín í þessu öllu saman?
„Í Hveragerði hrundi ég saman þegar líða fór að heimferð. Ég fór að hugsa: „Hvað á ég að gera þegar ég kem héðan út?“ Þar hafði verið haldið utan um mig eins og unga í hreiðri. Þá var það sem sjúkraþjálfarinn minn stakk upp á að ég hefði samband við VIRK, því ég væri svo langt frá því að vera endurhæfð. Ég væri bara að leggja af stað í miklu lengra ferli.

Fljótlega þegar ég kom í samstarfið við VIRK var ég talin heppilegur kandídat fyrir Reykjalund. Það var virkilega erfitt að þurfa að kyngja því. Ég byrjaði á að gera stutta könnun á hve lengi fólk væri þar yfirleitt í meðferð. Svona fjórar vikur, - ég hugsaði: „Allt í lagi, ég lifi það af.“ Ég var ekki inniliggjandi heldur kom snemma á morgnana og fór heim um hádegi. Í meira en eitt og hálft ár hafði ég meira og minna þurft að reiða mig á aðstoð annarra. Mig langaði til að geta verið með fjölskyldu minni í því sem hún var að gera, eiga „venjulegt“ líf.

Ég var sjö mánuði í meðferð á Reykjalundi. Allan þann tíma var ég í stöðugu sambandi við ráðgjafann hjá VIRK. Hann tók „töffarann“ úr höndunum á mér. Sagði við mig þegar ég mætti á fundi: „Hættu þessu og slakaðu á.“ Þetta þekkti ég ekki. Á Reykjalundi sögðu læknarnir við mig: „Yfirleitt erum við að ýta fólki út strax og það er fært til þess,  það eru ekki mörg tilvik þar sem við reynum að halda fólki á staðnum.“ Í fyrstu vildi ég komast úr meðferðinni sem þó var óskaplega góð. Ég var í þrekæfingum, sundleikfimi, göngum og hjá sjúkraþjálfara, svo eitthvað sé nefnt. Ég fékk mikið aðhald á Reykjalundi. Eða, eins og maðurinn minn sagði: „Þú ert farin að æfa þig eins og afreksíþróttamaður.“

Samstarfið við VIRK var gott

Fékkst þú sálfræðiaðstoð?
„Ég taldi sjálf að ég hlyti að þurfa þess og ráðgjafinn varð við beiðni minni um sálfræðitíma fyrir mig. En ferlið var eðlilegt miðað við allt sem á undan var gengið. Ég vissi það, en var þó hrædd um að  veikjast aftur og hvað yrði um mig í framtíðinni. En ég trúði að ég yrði aftur hraust. Þannig var mín sjálfsímynd oftast. Hún var dýrmæt sú stund þegar ég fyrst var án verkja.

Í dag er ég hætt hjá VIRK fyrir nokkru síðan. Ég er eðlilega enn að vinna með aukaverkanir af öllu sem á undan er gengið og fyrir löngu orðin meðvituð um að þetta er langhlaup. Ég vinn hluta úr degi sem sjálfstætt starfandi heilsumarkþjálfi í nafni: Fyrir fólk, ásamt því að vera þriðjungur fyrirtækisins: Á heildina litið, sem vinnur á fjölbreyttan hátt að heilsueflingu í sinni víðustu mynd. Þarna get ég nýtt saman nám og persónulega reynslu ásamt því að það er orðið að ástríðu að hvetja til þess að fólk axli í ríkari mæli ábyrgð á eigin heilsu í samvinnu við þá sem vinna innan heilbrigðisþjónustunnar.

Síðasta vor var ég með erindi: Mín leið, á meltingarráðstefnu í Salnum í Kópavogi. Það sem kom mér skemmtilega á óvart var að jákvæðustu viðbrögðin í salnum komu frá læknum. Mér þótti afar vænt um það því ég er sannfærð um að því meiri sem samvinnan er á milli ólíkra fagaðila, því betri árangur fyrir einstaklinginn sem leitar heilsu sinnar. Þetta kom afar vel í ljós í samstarfinu við VIRK, sem mér finnst flott „concept“. Mér leið alltaf eins og ég væri á hlutlausu og þægilegu svæði þegar ég var hjá ráðgjafanum sem við þær aðstæður vann trúnað minn og traust. Hjá honum gat ég tjáð mig hindrunarlaust, þurfti ekki að vera annað en ég var hverju sinni.

Það sem VIRK gerði best fyrir mig var að varpa ljósi á þær staðreyndir hve veik ég í raun var og ég vildi ekki, þrátt fyrir allt, horfast í augu við, þegar ég hóf samstarfið. Aðstoðin fólst í að taka mig örþreytta úr ökumannssætinu, sem ég svo sannarlega þurfti mest af öllu á að halda. Þaðan fór ég í farþegasætið um stund, það er; þurfti ekki að hugsa fyrir öllum sköpuðum hlutum. Fékk styrk, stuðning og áhuga fyrir því sem ég var að gera til að endurheimta sem mest af minni góðu heilsu. Þetta var ómetanlegt tímabil í uppbyggingu eftir ítrekuð áföll og allt sem þeim fylgir og fyrir það er ég og verð óendanlega þakklát.“

Viðtal: Guðrún Guðlaugsdóttir
Viðtalið birtist í ársriti VIRK 2015.

Lestu fleiri reynslusögur einstaklinga hér.