Aðgangur að gögnum
Rannsóknarsamstarf á grundvelli vinnslu persónuupplýsinga úr upplýsingaskrám VIRK
Reglur um aðgang að gögnum og úrvinnslu upplýsinga úr gagnagrunnum VIRK taka mið af lögum nr. 60/2012 um atvinnutengda starfsendurhæfingu og starfsemi starfsendurhæfingarsjóða, lögum nr. 44/2014 um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og lögum nr. 90/2018 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.
Vinsamlegast athugið að þessar reglur eiga einnig við um þá sem ætla að sækja um rannsóknarstyrki hjá VIRK til verkefna sem byggja á tölulegum gögnum úr upplýsingaskrám sjóðsins.
Samþykki fyrir aðgangi að gögnum þarf að liggja fyrir áður en styrkur er veittur og því er umsækjendum ráðlagt að hafa tímann fyrir sér í þeim efnum.
Hverjir geta fengið aðgang að gögnum úr upplýsingaskrám VIRK?
Líkt og 12.gr. laga nr. 60/2012 kveður á um hafa starfsendurhæfingarsjóðir (VIRK í þessu tilfelli) ekki heimild til að veita þriðja aðila aðgang að gögnum úr upplýsingaskrám, þ.e. öðrum aðilum en starfsmönnum, ráðgjöfum og fagaðilum sem starfa á vegum sjóðsins, og eru bundnir trúnaðarskyldu samkvæmt öðrum lögum. Þessi regla útilokar þó ekki rannsóknasamstarf við aðila utan VIRK en í slíkum tilvikum gilda lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga og lög um nr. 44/2014 um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Þeir sem óska eftir rannsóknasamstarfi við VIRK þar sem gögn úr upplýsingaskrám um einstaklinga í þjónustu eru notuð sækja um það sérstaklega. Slíkt samstarf er ætíð háð áðurnefndum lögum og reglum um persónuvernd og heimild frá Vísindasiðanefnd. Áður en sótt er um samstarf er gagnlegt að kynna sér Rannsóknastefnu VIRK og lesa viðmið VIRK um rannsóknarsamstarf.
Viðmið til grundvallar rannsóknarsamstarfs
VIRK tekur einungis þátt í rannsóknasamstarfi sem uppfyllir skilyrði Rannsóknastefnu VIRK:
a. Að rannsóknarefnið sé á vettvangi starfsendurhæfingar.
b. Að tilgangur og markmið rannsóknar sé samfélagslega mikilvægt.
c. Að rannsóknarferlið og birting niðurstaðna brjóti hvergi á mannhelgi og reisn einstaklinga í þjónustu VIRK.
d. Að markmið rannsóknaverkefna sé ekki þróun á markaðsefni, s.s. gerð markpósta og/eða kynninga á vörum eða þjónustu á almennum markaði.
Vinnsla persónugreinanlegra upplýsinga um einstaklinga í þjónustu VIRK er ætíð í höndum starfsfólks VIRK.
Áður en til samstarfs kemur þarf VIRK að fá í hendur nákvæma rannsóknaráætlun þar sem fram kemur m.a.:
a. Heiti, starf og aðsetur allra aðila sem áætlað er að komi að rannsókninni.
b. Ítarlegt yfirlit yfir stöðu þekkingar á viðfangsefninu og rannsóknarspurning eða tilgátur tilgreindar.
c. Gögn og upplýsingar sem rannsóknin grundvallast á:
i. Er um fyrirliggjandi gögn að ræða, eða krefst rannsóknin viðbótargagna?
ii. Er um inngripsrannsókn að ræða (þ.e. klínískt inngrip)?
d. Tímabil rannsóknarinnar.
e. Fjármögnun rannsóknar og ef þörf er á, skuldbindandi yfirlýsing frá þeim sem hyggst fjármagna hana að öllu eða hluta.
f. Siðferðisleg álitamál tilgreind.
Að fyrir liggi samþykki Vísindasiðanefndar og/eða Persónuverndar ef við á.
Nákvæm lýsing á því hvað er stefnt að gera við niðurstöður rannsóknarinnar. Ef stefnt er að því að birta niðurstöður á opinberum vetfangi þarf að tilkynna það sérstaklega í umsókninni. VIRK áskilur sér rétt til að samþykkja eða hafna fyrirhugaðri birtingu áður en til hennar kemur.
Ef samkomulag næst um rannsóknarsamstarf við VIRK er gerður samningur þar að lútandi sem persónuverndarfulltrúi VIRK staðfestir.
VIRK áskilur sér rétt til að slíta samstarfi ef samstarfsaðilar brjóta í bága við rannsóknaráætlun verkefnis eða fara á annan hátt á sveig við lög og reglur sem rannsóknarsamstarfið grundvallast á.
Umsóknarferli
Allar umsóknir um rannsóknarsamstarf við VIRK sem fela í sér vinnslu persónuupplýsinga úr upplýsingaskrám sjóðsins fara beint til Rannsóknaráðs VIRK til umfjöllunar. Umsóknir sendast á netfangið: rannsoknir@virk.is
Ráðið fer mánaðarlega yfir umsóknir og tekur ákvörðun innan tveggja vikna frá fundi. Í undantekningatilvikum getur afgreiðslutíminn orðið lengri. Ráðið rökstyður niðurstöður beiðna skriflega í samráði við framkvæmdastjóra VIRK.